Vivimos en una sociedad generosa, en la que intentamos echar una mano con aportaciones económicas a ciudadanos que tienen dificultades para que puedan valerse por sí mismos. Tenemos ingreso mínimo vital, distintos baremos de discapacidad que conllevan un subsidio, servicios de apoyo a personas dependientes, etc.
Sin embargo, una vez más, parece que las autoridades no siempre tienen en cuenta las necesidades y el impacto que las alteraciones inmuno digestivas relacionadas con los alimentos (como una alergia alimentaria grave, una celiaquía o un Crohn) tienen en la persona que las sufre y en sus familiares, así que hoy hablamos del coste invisible de estas patologías.
En términos jurídicos, una enfermedad es ”una alteración del estado de salud físico o mental de una persona que puede requerir diagnóstico, tratamiento o seguimiento sanitario”.
Tener una enfermedad no implica tener una discapacidad o una incapacidad laboral. A veces sí y a veces no. Un cáncer sí que te puede suponer una incapacidad laboral, pero una gripe no. Como mucho una baja médica mientras duren los síntomas.
Desde este punto de vista, una alergia alimentaria, un Crohn o una celiaquía se consideran enfermedades.
Por otro lado, según el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad, estas son aquellas que presentan “deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, previsiblemente permanentes que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”.
Y añade que, a efectos administrativos, tienen la consideración legal de persona con discapacidad quienes tengan reconocido un grado igual o superior al 33 %.
De manera que, para el legislador, la discapacidad no se centra tanto en la enfermedad como en sus consecuencias, las limitaciones que produce y las barreras con las que se encuentra una persona.
Mi madre, por ejemplo, tenía una discapacidad reconocida del 33% por artrosis en las manos que le hubiera impedido trabajar sin dolor de costurera, relojera o peluquera, pongamos el caso.
Finalmente, la Ley General de la Seguridad Social define la incapacidad permanente como “la situación del trabajador que, después del tratamiento médico correspondiente, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, previsiblemente definitivas, que disminuyen o anulan su capacidad laboral”.
Además, la Seguridad Social explica que la prestación pretende compensar la pérdida de ingresos cuando una enfermedad o accidente reduce o anula la capacidad de trabajar.
Hay varios tipos de incapacidad permanente:
- Parcial. Por ejemplo un electricista que pierde dos dedos de una mano. Puede seguir trabajando pero con mayor dificultad.
- Total para la profesión habitual. El mismo electricista lleva un marcapasos que puede interactuar con determinados campos electromagnéticos. No puede trabajar de electricista pero sí de profesor.
- Absoluta para todo trabajo. El electricista tiene una insuficiencia cardiaca muy grave que presenta fatiga intensa con esfuerzos mínimos. Directamente no puede trabajar.
- Gran incapacidad. El electricista se electrocuta y queda con secuelas severas que le hacen necesitar ayuda para vestirse o asearse. No puede trabajar.
Y aquí está la gran paradoja: la ley pretende compensar la pérdida de ingresos cuando la enfermedad anula la capacidad de trabajar, pero, en el caso de tener un hijo con una alergia alimentaria grave, ¿Quién compensa a la madre o al padre que deben reducir su jornada o incluso renunciar al trabajo para mantener vivo a su hijo?
Porque para ese padre o madre, la alergia de su hijo le hace perder ingresos y reduce o anula su capacidad de trabajar. Esta persona no está enferma, pero no puede trabajar o al menos durante las horas o con la dedicación con la que le gustaría. Vigilar y atender a su hijo en muchos casos le impide escalar en la empresa, si es que sigue trabajando. Su voluntad está secuestrada por las circunstancias. No tiene ninguna enfermedad, y sin embargo, la alergia de su hijo afecta a su capacidad para trabajar. Tiene una incapacidad efectiva.
Por otro lado, un adulto alérgico, celíaco o con Crohn tiene una enfermedad que afecta a su capacidad para la participación plena en la vida social. Imaginaros la cantidad de fiestas, comidas, recepciones o incluso comidas de trabajo que tendrá que atender sin poder a veces ni probar un bocado. Cuantos trabajos en regiones o países donde no se sienta seguro desde el punto de vista alimentario tendrá que rechazar. Cuántas interrupciones de su ritmo laboral no supondrán las reacciones alérgicas imprevistas. En cuántas empresas no le habrán rechazado por miedo a faltas continuas por enfermedad. Este profesional tiene una discapacidad efectiva en mayor o menor grado.
Y sin embargo, para ellos, para nosotros, no hay ayudas. Y para las empresas que los contratan tampoco. Porque nuestra realidad cotidiana no encaja en las categorías administrativas existentes.
Así las cosas, ¿Un niño con alergias alimentarias puede obtener el reconocimiento de discapacidad?
Sí, pero no por la enfermedad en sí, sino por las limitaciones que sufre en su funcionamiento cotidiano* derivadas de tener:
- Alergia alimentaria grave
- Riesgo elevado de anafilaxia
- Necesidad permanente de supervisión
- Restricciones severas en alimentación escolar o social
- Episodios recurrentes con ingresos hospitalarios
En principio, la posibilidad de que se conceda una discapacidad mayor al 33% a una celiaquía o una alergia alimentaria bien controlada es muy baja. En el caso de alergias alimentarias con anafilaxias frecuentes o celiaquías refractarias, la posibilidad aumenta. Y es en los casos de Crohn y enfermedades inflamatorias intestinales como la colitis ulcerosa, cuando las posibilidades son reales.
Cada caso se evalúa individualmente mediante los baremos oficiales, según los cuales un niño con alergia grave a la leche, que necesita llevar siempre inyector de adrenalina, con riesgo de anafilaxia potencialmente mortal, por la que es excluido frecuentemente de actividades sociales puede no alcanzar un 33% de discapacidad.
Mientras que otra persona con una patología crónica diferente, en la que no le va la vida como mi madre y su artrosis, sí puede obtenerlo porque presenta limitaciones funcionales mejor reflejadas en el baremo.
Porque no existe un grado de alergia a partir del cual se conceda automáticamente la discapacidad, como pudiera ser en la ceguera por ejemplo. El baremo no está adaptado a nuestro caso particular.
¿Por qué sería interesante conseguir el reconocimiento de la discapacidad a partir del 33%?
Porque conlleva
- Beneficios fiscales, como el incremento del mínimo familiar por discapacidad
- Deducciones por descendiente con discapacidad en el IRPF
- Reserva de plazas en empleo público
- Medidas de empleo protegido
- Determinadas ayudas sociales como la prestación familiar por cuidado de hijo con discapacidad
- Acceso preferente a algunos programas de apoyo como ciertos tratamientos, atención temprana, terapias psicológicas, etc
Por poner un ejemplo, una empresa que contratara a una persona con alergia alimentaria con una discapacidad reconocida del 33%, podría beneficiarse de una bonificación anual en las cotizaciones y, si tuviera más de 50 empleados, computar a ese trabajador para cumplir la cuota legal del 2 %. Lo cual podría compensar los reparos iniciales que pudiera tener el empresario a contratar a alguien al que le puede dar un shock anafiláctico.
¿Y cuál es la realidad de los padres?
Pues que en los centros educativos, los menores con alergias alimentarias tiene derecho a ciertas medidas de protección y ciertas adaptaciones escolares derivadas de la normativa sanitaria y educativa sobre atención al alumnado con necesidades específicas de salud.
- Protocolos de actuación ante anafilaxia.
- Control de alérgenos.
- Administración de medicación de urgencia según protocolos autonómicos.
- Adaptación de menús escolares.
Pero lo cierto es que, aunque esto quede muy bonito sobre el papel, por desgracia no siempre los protocolos son de conocimiento general, la mayoría de los profesores aún no saben o no se atreven a poner una epinefrina y la falta de confianza en comedores que se equivocan una y otra vez, te obliga a preparar tú la comida de tu hijo, como fue mi caso.
¿Existe algún permiso laboral para padres de niños alérgicos alimentarios? Pues por ahora, en general no salvo una excepción.
Como los permisos pueden derivar de:
- Hospitalización
- Intervención quirúrgica
- Cuidado de menor con enfermedad grave cuando concurran los requisitos legales
- Adaptaciones laborales previstas en convenios colectivos
en el caso de padres cuyos hijos se estén sometiendo a un tratamiento de Inducción de Tolerancia Oral o lo que en el argot de los alérgicos se conoce como ITO, sí que se puede solicitar la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) recogida en el listado oficial de enfermedades graves del Real Decreto 1148/2011*.
La concesión de dicha prestación comprende el derecho a:
- Reducir la jornada laboral (en al menos un 50%).
- Cobrar una prestación económica que compense la pérdida de salario.
- Mantenerla mientras exista necesidad de cuidados directos, continuos y permanentes acreditados médicamente.
Lo cual demuestra que el legislador reconoce que determinadas alergias alimentarias graves pueden requerir una dedicación familiar muy intensa.
Y sin embargo, a pesar de saber de la pesada carga que supone para los padres la hipervigilancia constante, del impacto social y psicológico que su condición tiene en el menor y del riesgo vital para el niño, existen enfermedades que obtienen con mayor facilidad un reconocimiento de discapacidad.
Y todo porque desde un punto de vista legal, el sistema español está diseñado para valorar principalmente la limitación funcional de la persona enferma, no la carga de cuidados que soporta su entorno familiar.
Y por eso puede ocurrir que:
- Un niño tenga riesgo de anafilaxia potencialmente mortal
- Requiera vigilancia continua
- No pueda comer nada que no haya sido revisado
- Necesite adrenalina auto inyectable siempre disponible
- Obligue a uno de sus progenitores a reorganizar o abandonar su trabajo
Y aún así, no alcance un 33 % de discapacidad, de manera que la madre o el padre que deje de trabajar para cuidarlo no va a recibir ninguna compensación por ello.
Así que NO: el coste invisible de la alergia alimentaria grave, de la celiaquía severa, del Crohn o de la colitis ulcerosa no lo soporta el sistema sanitario ni la seguridad social. Lo soportan las familias mediante:
- Reducciones de jornada
- Renuncias profesionales
- Dificultades para conciliar
- Menor disponibilidad para viajes o actividades
- Vigilancia continua durante cumpleaños, excursiones, comedor escolar o campamentos
- Carga psicológica de convivir con un riesgo de muerte que puede ser inmediato
Somos miles las familias que realizamos cuidados comparables a los de una situación de dependencia sin el reconocimiento formal de discapacidad.
Así que ya es hora de que cambien las cosas y se nos empiece a dar visibilidad. Por los que lo hicimos y por los que vienen detrás. Merecemos al menos el mismo reconocimiento y el mismo apoyo que los demás. Ojalá lo logremos.
¡Gracias por leerme! ¡Nos vemos la próxima semana!
Real Decreto 888/2022 Procedimiento y baremos para reconocimiento de discapacidad. BOE: https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2022-17105 [boe.es]
Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad. Código actualizado: https://www.boe.es/biblioteca_juridica/codigos/codigo.php?id=125_Codigo_de_la_Discapacidad&modo=2 [boe.es]
Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Base conceptual del modelo actual incorporado al RD 888/2022. [imserso.es]
*Real decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2011-13119
Comunidad de Madrid: procedimiento de reconocimiento de discapacidad. https://sede.comunidad.madrid/autorizaciones-licencias-permisos-carnes/reconocimiento-grado-discapacidad [sede.comun…dad.madrid]
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